Het is oktober!

Oktober staat voor mij als moeder van een prachtig meisje met het syndroom van Down voor Down Syndrome Awareness month.

Vroeger had ik daar niet zoveel mee met dat soort titels, temeer omdat ik vond dat ik altijd al bewust ben van het feit mijn kind moet dealen met het syndroom dat haar anders maakt dan de rest van de kinderen van haar leeftijd. Daar heb ik geen extra maand voor nodig (dacht ik).

Toch is het belangrijk. Ik merk steeds meer dat je als moeder van een kindje met Down een extra taak hebt. Daar waar het voor kinderen in het reguliere onderwijs vanzelfsprekend is dat ze gaan lezen en schrijven en communiceren is dat voor een kind met Down toch nog dikwijls een gevecht. Enerzijds omdat het simpelweg moeilijker is en veel en gespecialiseerd werk vereist van de docenten die zo’n kindje onderwijzen. Anderzijds omdat er soms nog steeds gedacht wordt dat iemand met Down Syndroom voornamelijk grappig, gezellig en aaibaar is. En dat terwijl er inmiddels lang en breed legio voorbeelden zijn dat dit een ongeaccepteerd stigma is wat een kind met Down niet bepaald goed doet. Sterker nog het beperkt enorm de mogelijkheden voor zo’n kindje en in sommige gevallen ook de levens kwaliteit omdat zelfstandig functioneren zonder begrip van taal of goed kunnen communiceren erg lastig is.

Dankzij social media kunnen wij moeders makkelijk met elkaar in contact komen en zo kwam het dan ook dat ik in de Verenigde Staten en in Frankrijk contact kreeg met moeders die net als ik niet willen berusten in de oude opvattingen over trisomie 21.

Het is fascinerend om te zien hoe inmiddels in Amerika via verschillende vormen van onderwijs veel Peuters met Down Syndroom al leren lezen en met verbluffend resultaat.

Ook merkte ik dat het juist de moeders zijn die vechten voor de rechten van hun kind het meest bereikten. Er zijn ontroerend mooie voorbeelden van kinderen met Down Syndroom die zeer goed meedraaien in de maatschappij en die een zelfstandig gelukkig leven hebben.

Wel is het teleurstellend om te zien dat het bijna in alle gevallen tot stand is gekomen door een tomeloze inzet van ouders of andere zeer betrokken personen die het talent in het kindje onderkend hebben en zich daarvoor zijn gaan inzetten. Ook merk ik dat het moeilijk is om die weg in te slaan. Dit heeft meerdere oorzaken. Je bokst vaak op tegen de eilandjes politiek die we hier in Nederland hebben daar waar het gaat om onderwijs. Regulier onderwijs en gespecialiseerd onderwijs liggen helaas nog mijlen ver uit elkaar. En wanneer je als moeder voor je kindje met Down passend onderwijs zoekt is dat geen makkelijke opgave.

Daar waar veel Stichtingen die zich inzetten voor Down Syndroom terecht pleiten voor regulier onderwijs merk ik als ouder toch dat ik vooral ook behoefte heb aan een warm sociaal klimaat waar mijn kind zich geaccepteerd voelt en echte vriendjes maakt. Daarom denk ik dat een mengeling ideaal zou zijn. Dus in plaats van het speciaal onderwijs ver uit de buurt van de reguliere scholen te plaatsen misschien eens denken aan het juist naast elkaar plaatsen naar Scandinavisch voorbeeld. Zodat scholen kunnen en willen gaan samenwerken. Al met al heb ik met mijn Levita nog een lange weg te gaan maar ben ik positief en vol energie om me voor dit prachtige meisje hard te maken … nu nog zoeken naar een mooie vertaling voor de term Down Syndrome Advocate 😊

Liefs Marischka

No Comments Yet

Leave a Reply

Your email address will not be published.